Le CESE – Avis sur les maladies chroniques

  Le CESE  ‘ou conseil économique social et environnemental) soudain conscient de la lenteur des actes et de l’augmentation des maladies chroniques, analyse les données sur les maladies chroniques dans un document qui nous empresse à changer de braquet par quelques 20 actions à entreprendre au plus tôt.

Les constats

Données chiffrées: 10 millions de personnes malades chroniques en ALD (prises en charge à 100% par l’assurance maladie) sur les 20 millions de malades chroniques identifiés sur le territoire français.

Ces 20 millions de patients représentent plus de 60% des dépenses de santé soit 84 milliards € .

Le nombre de malades chroniques est en croissance pour des pathologies qui sont par définition de longue durée. Le reste à charge ( ce que le patient doit payer en dehors des remboursements de l’assurance maladie) a été démontré comme supérieur pour ces malades chroniques.

Le suivi des malades chroniques est assez peu organisé dans la mesure où:

la formation des futurs médecins n’est pas focalisée vers ces pathologies mais plus vers des pathologies aigües.

les déserts médicaux accentuent les inégalités médicales et sociales de ces patients et de leur entourage.

 

Le système de santé et les implantations territoriales restent basés sur une offre de soins et pas autour des BESOINS des patients accentuant ces inégalités.

Les pathologies chroniques sont la conséquence de phénomènes multiples – mode de vie – alimentation – industrie et polluants – qui accentuent le risque maladie ( tabac et cancer lié au tabagisme avec ses 40 000 décès )

Les malades chroniques sont des personnes à traiter dans leur globalité avec leur environnement et leur histoire propre et non une maladie aigüe à traiter en urgence.

L es maladies chroniques sont au coeur du défi de litteratie* qui inclut la connaissance et les compétences des personnes dans une société moderne qui font le nécessaire pour rester en bonne santé (*litteratie voir Stephan Van den Broucke dans – la santé en action N°440 juin 2017 ). Il est nécessaire d’apporter une information claire et compréhensible au grand public afin qu’il devienne co-acteur de sa santé.

 

Les avis du CESE

(approuvés par l’ensemble de ses membres à l’unanimité avec des particularités selon la couleur de chaque représentant) ils se composent de recommandations et d’appels à l’action.

L’ETP que vous connaissez bien sur ce blog , education therapeutique des patients revient régulièrement dans les avis du CESE:

  • ils demandent que les futurs médecins soient formés à l’ETP.

rappelant que l’académie de médecin l’avait déjà souligné en son temps ,

déplorant que des recommandations de telle ou telle institution ne soit pas suivie d’actions ( IGAS )

 

  • Ils souhaitent que les patients soient véritablement inclus dans les protocoles de recherche et dans les instances de décision ou des programmes de soins préconisés, leur vécu est une véritable compétence.

(voir les cohortes  CONSTANCES- SOPHIA- ENTRED – VICAN -plate forme ComPaRe .) Les suggestions des patients dans crowbraining du professeur RAVAUD sont un exemple d’implication de ceux ci pour une optimisation de la prise en charge des patients.

  • un pilotage par les ministere de la sante et de l’environnement impliquant l’ensemble des autres ministères parait impératif pour des actions qui soient efficaces traçables évaluables régulièrement.

………

Ces “avis ” ressemblent à un appel à AGIR .

Plus qu’un “PLAN MALADIES CHRONIQUES” C’est une  refonte de la STRATEGIE de santé qui est dévoilée dans ce document.

Allant de la prévention (primaire secondaire et tertiaire)* à la nécessaire implication des patients experts dans leurs pathologies, le CESE s’attaque avec bon sens aux inerties des acteurs politiques, à la dispersion des actions de terrain, à la lenteur dans la mise en place des décisions et projets probants. Ce qui laisse la place à des dépenses toujours croissantes,  des patients trop souvent isolés , des professionnels de santé insuffisamment formés et un besoin de cohérence criant.

A ces avis, les différents groupes sociaux représentés au CESE ont approuvé chacune des 20 propositions à l’unanimité.

MAINTENANT IL FAUT AGIR

Actions de ce site et de ses auteurs

I – Orphaide.com va rejoindre  ComPaRe

Notre association OrphAide  –  Orph comme orpheline et Aide comme aider – que nous avions créée en 2015, destinée à soutenir les malades atteints de maladies rares et sans diagnostic  après avoir pris des contacts avec SWAN

2 –  Vous qui nous lisez , vous qui êtes malade ou aidant de malade chronique – engagez vous – je vous propose chacun de rejoindre ComPare.

– ComPaRe est la COMmunauté des PAtients pour la REcherche:

ComPaRe est supporté par l’APHP

ComPaRe  met les patients malades chroniques et l’expertise qu’ils ont acquise et qui est essentielle au service de la recherche pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques . Enrichir les bases de données par les questionnaires remplis par chacun des patients.

3 -VAMC créée une rubrique ETP pour aider et  Former les Professionnels de santé sur l’ETP (éducation thérapeutique des patients)

VAMC  (nous) s’engage à apporter des outils de formation  aux médecins généralistes qui s’abonneront ici.

vos actions et propositions

4 – A vous de donner vos propositions ici car seul on va plus vite ensemble on va plus vite et plus loin!

Vos suggestions et propositions pour AGIR .

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bonus gratuit – un livret rien que pour vous

Bonus gratuit  – un livret rien que pour vous

chers lecteurs

 

je suis vraiment heureuse de vous avoir comme amis lecteurs, et je vous en suis très reconnaissante.

Pour vous remercier je voudrai vous offrir un cadeau qui pourra être utile dans votre vie de maladie chronique ou d’aidant .

Pour cela je vous invite à me dire quelle est la plus grande frustration en ce qui concerne votre pathologie et sa gestion ou la vie de votre entourage malade . Une fois que vous m’aurez répondu j’analyserai vos réponses et vous proposerai un livre gratuit en réponse à ces aspects prioritaires de vos besoins que vous allez exprimer ici .

Surtout n’hésitez pas, seules les demandes non formulées seront certaines d’être refusées.

Vos suggestions et propositions pour AGIR .

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